Meine Geschichte

  

Erstdiagnose

Wie bereits eingangs erwähnt wurde bei mir 2012 Colitis Ulcerosa diagnostiziert. Ich war damals 22 Jahre alt. Der Diagnoseprozess war kein leichter. Ich war gerade auf einem Heimatbesuch bei meinen Eltern, als die Durchfälle, die mich schon ein paar Tage plagten, immer schlimmer wurden. Am schlimmsten waren jedoch die Schmerzen in meinem Bauch. Als diese so schlimm waren, dass ich nicht mehr selbstständig aus meinem Bett aufstehen konnte, weil eine Krümmung meines Bauches zu schmerzhaft war, suchten wir einen Allgemeinarzt auf. Dieser kam ohne große Diagnostik schnell zu dem Schluss, das ich mir den Magen-Darm-Virus, der im Moment herumging, eingefangen hatte. Die Diagnose schien schlüssig, besonders da ich wenige Tage zuvor das Rock-im-Park-Festival besucht hatte. Es dauerte nicht lange bis plötzlich bei einem der vielen Gänge zur Toilette nur noch Blut zu sehen war. Sowas hatte ich vorher noch nie gesehen. Meine Eltern waren zu diesem Zeitpunkt nicht zuhause, so rief ich extrem panisch meinen Nachbarn und bat ihn mich in das örtliche Krankenhaus zu bringen. Gesagt, getan. In der Notaufnahme musste ich eine zeitlang warten, bis ich aufgerufen wurde. Nachdem ich meine Symptome geschildert hatte, verpasste man mir einen Einlauf um eine Enddarmspiegelung durchführen zu können. So unangenehm das Ganze auch war, war ich doch erleichtert, denn ich fühlte mich endlich ernst genommen. Ich hatte bereits am Vortag das Krankenhaus aufgesucht, da meine Bauchschmerzen immer schlimmer wurden. Da hatte man mir jedoch nur gesagt, dass ich kein Notfall sei und man mich bis Montag (es war Wochenende) nur mit Flüssigkeit intravenös versorgen würde. Also bin ich wieder nachhause gegangen. Jedenfalls konnte bei der Enddarmspiegelung in der Notaufnahme nichts auffallendes festgestellt werden. Man ging weiterhin von einer Infektion aus und verfrachtete mich in ein Karantänezimmer. Als die Stuhltests letztendlich negativ zurückkamen, wurde die Karantäne wieder aufgehoben. Meine Situation hatte sich unterdessen nicht gebessert. Mein Bauch war extrem angeschwollen, ich hatte starke Schmerzen (bekam aber immerhin Schmerzmittel) und hatte über 70 blutige Durchfälle pro Tag. Oft schlief ich auf der Toilette ein oder schaffte es nicht rechtzeitig dorthin, da ich im Tiefschlaf war oder der Stuhl einfach zu schnell abging. Als man im örtlichen Krankenhaus keine andere Erklärung fand, verhing man die Karantäne wieder. Eine unmögliche Situation für meine Besucher, die nun wieder Schutzkleidung tragen mussten, obwohl sie mich am Tag vorher ohne besucht hatten. Die Behandlung erfolgte nun mit Antibiotika. Meine Beschwerden verbesserten sich, aber verschwanden nicht. Die Karantäne wurde wieder aufgehoben. Da ich aufgrund des laufenden Semesters zunehmend ungeduldig wurde und man im örtlichen Krankenhaus keine neuen Erkenntnisse erhielt, beschloss ich an meinen Studienort zurückzukehren (ich studierte zu diesem Zeitpunkt Psychologie in Erlangen). Ich ging auf eigene Verantwortung.

 

In Erlangen musste ich jedoch nach wenigen Tagen wieder in ein Krankenhaus, da ich bei meinem Nebenjob zusammengebrochen war. Das ganze begann von vorne. Alle Tests wurden erneut gemacht und ich wurde in einem Isolationszimmer untergebracht. Die Tests kamen auch hier negativ zurück, so dass ich in ein normales Stationszimmer verlegt wurde. Als nächstes stand eine komplette Darmspiegelung an. Der untersuchende Arzt scherzte mit mir noch, bevor mir mein Schlafmittel verabreicht wurde. Als ich wieder aufwachte, war seine Miene todernst. Ich erinnere mich daran noch als wäre es erst gestern gewesen. Man teilte mir mit, dass die Entzündungen in meinem Darm den Verdacht auf eine chronisch entzündliche Darmerkrankung nahelegten, man wollte jedoch noch die Ergebnisse der Biopsien abwarten. Als diese zurückkamen, wurde die Diagnose Colitis Ulcerosa gestellt und man erklärte mir, dass man mich fortan mit Prednisolon (Cortison-Präparat) behandeln würde. In den ersten zwei Tagen änderten sich meine Beschwerden kaum, am dritten Tag ging es mir plötzlich schlagartig besser. Ich war unglaublich froh darüber und konnte es nicht erwarten den Ärzten in der Visite davon zu berichten. Diese freuten sich ebenfalls über die Verbesserung. Als ich fragte, ob die Dosis erhöht worden sei, mussten sie gestehen, dass meine Medikamente an den zwei vorhergehenden Tagen vertauscht wurden. Könnt ihr euch das vorstellen? Statt Cortison hatte ich blutdrucksenkende Tabletten eingenommen. Jedenfalls konnte ich kurz darauf mit Cortison und Pentasa (Mesalazin-Präparat) als Medikation entlassen werden. 

 

Nebenwirkungen

 Der durch Prednisolon verursachte Heißhunger erwies sich als sehr praktisch, da ich in den vergangenen Wochen einige Kilos verloren hatte. Das Mondgesicht, eine häufige Nebenwirkung von Cortison, war bei mir zum Glück nicht sehr ausgeprägt. Aber ich hatte mit anderen Nebenwirkungen zu kämpfen. Meine Haut verschlechterte sich drastisch. Ich bekam viele schmerzende Pickel. Nicht nur im Gesicht, auch an Rücken und Dekolleté. Das war besonders unangenehm, da es Sommer war. Meine größtenteils blonde Körperbeharrung verfärbte sich schwarz und die Haare wurden deutlich länger.

Die Einnahme von Pentasa führte dazu, dass ich an häufigen Blähungen litt. Als es mir immer besser ging, vergaß ich immer öfter Pentasa einzunehmen und stellte fest, dass ich an den Tagen ohne Einnahme keine Beschwerden hatte, während ich an den Tagen der Einnahme von Blähungen geplagt wurde.

 

Weiterer Verlauf

 Das Cortison wurde ausgeschlichen. Aufgrund der eben genannten Nebenwirkungen entschloss ich mich gegen ärztlichen Rat dazu Pentasa ebenfalls abzusetzen. Ein folgenschwerer Fehler?

 

Nach meinem ersten Schub ging es mir drei Jahre gut. Und damit meine ich wirklich gut. Ich hatte nur sehr selten leichte Bauchschmerzen, ich hatte alle paar Tage geformten Stuhlgang und keinen Durchfall, ich konnte alles essen. Es war als hätte es den ersten Schub nie gegeben und ich zweifelte immer mehr an der Diagnose der Ärzte. Vielleicht war es irgendetwas anderes und es würde nie wieder kommen? Ich war überzeugt davon nicht chronisch krank zu sein.

Zu Beginn hatte ich noch versucht Stress zu reduzieren und besser auf mich zu achten. Psychischer Stress kam als sehr wahrscheinlicher Auslöser meines ersten Schubes in Frage. Ich hatte damals im laufenden Semester, neben Seminaren, Vorlesungen, Hausarbeiten und Referaten ein Praktikum in einer anderen Stadt absolviert und nebenbei noch gearbeitet. Oft bekam ich nicht ausreichend Schlaf und ständig war ich auf dem Sprung.

 

Im Jahr 2015 belastete mich meine damalige Partnerschaft enorm und ich verspürte starken Prüfungsdruck. Ich hatte die Hochschule gewechselt und erst danach erfahren, dass die Prüfungen dort als besonders schwierig galten und hohe Durchfallquoten hatten. Das bedeutete für mich, dass ich mir noch mehr Mühe als sonst geben musste und ich hatte Angst. An meinem neuen Studienort hatten sich noch keine stabilen Freundschaften entwickelt und so fühlte ich mich auch sehr alleine. In Kombination mit der belastenden Situation zuhause führte dies zu einem neuen Schub. Als die Durchfälle begannen wusste ich was los war und holte mir panisch einen Arzttermin. Ich hatte schreckliche Angst davor, dass es mir wieder so schlecht wie vor drei Jahren gehen würde und ich in ein Krankenhaus müsste. Mir wurden sofort Prednisolon und Claversal (Mesalazin-Präparat) verschrieben. Es half sofort. Dieses Mal beschloss ich das Mesalazin-Präparat nicht wieder abzusetzen. Ich hoffte dadurch eine längere Remissionsphase zu erreichen. Doch diese Hoffnung erfüllte sich nicht.

 

Knapp 1,5 Jahre später, Ende 2016, kam es zu einem neuen Schub. Da ich die Nebenwirkungen von Prednisolon nicht länger ertragen wollte, fragte ich meinen Arzt nach einer Alternative. Er verschrieb mir daraufhin ein lokal wirksames Cortison-Präparat, genannt Cortiment. Dieses wirkt erst im Darm, wodurch zahlreiche Nebenwirkungen von Cortison nicht oder nur vermindert auftreten. Es ging mir daraufhin nur langsam besser, aber auch nie so schlecht, dass Arbeit und Studium auf keinen Fall mehr möglich gewesen wären. Nach Absetzen von Cortiment ging es mir jedoch wieder schlechter. Also bekam ich es erneut. Dieser Prozess wiederholte sich bis in das Frühjahr 2017. Ich hatte mein Studium abgeschlossen, zog um und wechselte so auch den Arzt. Meine neue Ärztin hatte die Idee Claversal zu erhöhen, da ich Prednisolon nach wie vor strikt ablehnte. Je höher wir das Claversal setzten, umso schlechter ging es mir. Den Höhepunkt erreichte das ganze als sie mir einen Claversal-Rektalschaum zum probieren gab (bis dahin hatte ich den Budenofalk-Rektalschaum verwendet, der ein Cortison-Präparat ist). Ich hatte daraufhin so starke Bauchschmerzen, dass ich nicht mehr aufstehen konnte. In mir keimte langsam der Verdacht, dass ich Mesalazin nicht vertrug, da ich auch bei meinem ersten Schub unter Pentasa immer an Blähungen litt. Wir setzten versuchsweise Claversal ab und es ging mir schlagartig besser. Die Bauchschmerzen wurden besser und die Durchfälle stoppten. Von einem Tag auf den anderen. Da ich von einem Bekannten erfahren hatte, dass er gute Erfahrungen mit indischen Flohsamen gemacht hatte, besprach ich dies mit meiner Ärztin und probierte nach ihrem Einverständnis Mucofalk Apfel aus. Ich hatte den Eindruck, dass es mir half. Um den kompletten Rückgang der Entzündung in meinem Darm zu unterstützen, bekam ich weiter Cortiment. Es ging mir plötzlich so gut wie schon Jahre nicht mehr. Ich hatte das Gefühl nun endlich den Dreh raus zu haben. Ich erzählte all meinen Freunden und Verwandten, dass ich endlich den richtigen Umgang mit meiner Colitis Ulcerosa gefunden habe. Das dies, mal abgesehen von der vorübergehenden Einnahme von Cortiment, auch noch auf natürlicher Basis passierte, gab mir zusätzlich ein gutes Gefühl. 

 

Ein neues Leben

Im beginnenden Sommer 2017 merkte ich wie mir der Stress der letzten Monate (Studiumsabschluss, Umzug, neue Stadt und Arbeit) sowie die aktuellen Belastungen (Fernbeziehung, Zeitdruck in der Arbeit) immer mehr zu schaffen machten. Ich beantragte Urlaub, den ich nur für mich nutzen wollte. Ich hatte vor mir viel Zeit für mich zu nehmen, zum in der Sonne sitzen und um meine Wohnung gemütlicher einzurichten. Ich wollte endlich ankommen und mich zuhause fühlen. Mein letzter Arbeitstag brachte nochmal viel Arbeit und ich freute mich unendlich auf die bevorstehende freie Woche. Zuerst würde ich Schlaf nachholen und am Samstag so lange schlafen wie ich nur wollte.

 

Aus diesen schönen Plänen wurde jedoch leider nichts. Freitagnacht begann ein lebensverändernder Prozess. In der Nacht wurde ich immer wieder von Stuhldrang und Bauchschmerzen geweckt, ich setzte Durchfälle ab. Samstagmorgen waren diese bereits blutig. Ich wollte den neuen Schub möglichst schnell abwenden und mir meine Urlaubswoche davon nicht kaputt machen lassen. Also suchte ich noch am Samstag eine Notfallambulanz auf und lies mir Prednisolon verschreiben. Der Arzt riet mir dazu noch am selben Abend die erste Dosis einzunehmen, was ich auch tat. Es verunsicherte mich stark als meine Beschwerden darauf nicht besser wurden, sondern in der folgenden Nacht sogar schlimmer wurden. Mein Freund versuchte mich zu beruhigen und riet mir dazu dem Cortison noch ein paar Tage Zeit zum Wirken zu geben. Montagvormittag hatte sich mein Zustand weiter verschlechtert und ich suchte meine Gastroenterologin auf. Sie erhöhte die Prednisolon-Dosis, doch auch das half nichts. Übelkeit und Erbrechen kamen dazu, ich konnte nicht einmal mehr Wasser in mir behalten. Am Mittwoch ging es mir so schlecht wie noch nie zuvor in meinem Leben. Wie ich mich fühlte, lässt sich nur sehr schwer beschreiben. Es war ein sehr unangenehmes Gefühl, das ich nicht kannte und es war kaum auszuhalten. Ich fühlte mich unglaublich schwach und ich hatte den Verdacht, dass ich den Tag nicht überleben würde. So etwas hatte ich noch nie verspürt und es machte mir enorme Angst. Also rief ich meine Ärztin an, die an diesem Tag jedoch frei hatte. Mir wurde angeboten in die Gemeinschaftspraxis zu kommen und bei einem Kollegen vorzusprechen, was ich dankend annahm. Die Praxis meiner Gastroenterologin ist maximal 500m von meiner Wohnung entfernt, was sehr praktisch ist. An diesem Mittwoch brauchte ich für den Weg eine halbe Stunde. Bei jedem Schritt war ich mir nicht sicher, ob er mich halten würde. Da mein Weg komplett über den Marktplatz führte, machte ich mir aber keine zu großen Sorgen. Ich hatte die Hoffnung bald gefunden zu werden, falls ich das Bewusstsein verlieren würde. Wie durch ein Wunder schaffte ich es bis zur Praxis. Man hing mir sofort eine Flüssigkeitsinfusion an. Ich muss erschreckend ausgesehen haben. Danach wurden mir 100mg Cortison intravenös verabreicht. Ein solch hohe Dosis hatte ich bis dato noch nie bekommen. Ich hoffte, dass das nun endlich helfen würde. Etwas gestärkt und voller Hoffnung ging ich wieder nachhause. Doch es trat keine Besserung ein. Als ich am Donnerstag wieder in die Praxis kam um meine Cortison-Infusion zu bekommen, riet mir meine Ärztin zu einer stationären Aufnahme. Ich war so geschwächt, dass sie eine Überwachung als notwendig empfand und auch ich fühlte mich damit wohler. Außerdem hofften wir, dass das Klinikum bei einer Spiegelung die Ursache für meine starken Beschwerden finden würde.

 

Noch am selben Abend wurde ich im Uni-Klinikum aufgenommen, bekam sofort Flüssigkeit intravenös verabreicht und fühlte mich sehr erleichtert. Jetzt würde endlich alles besser werden, in 1-2 Wochen wäre ich in deutlich gebesserten Zustand wieder zuhause. Mir wurden weiterhin 100mg Cortison intravenös verabreicht. Außerdem Medikamente gegen Übelkeit, so dass ich nach ein paar Tagen auch wieder ein bisschen Nahrung zu mir nehmen konnte. Ich hatte bereits einige Kilo verloren. Die Durchfälle und die Bauchschmerzen verbesserten sich nicht. Aus 15 Durchfällen pro Tag bei der Aufnahme waren mittlerweile 30 geworden. Das Cortison schlug nicht an. Mein Wundermittel, dass mir bis jetzt immer geholfen hatte, wirkte plötzlich nicht mehr. Ich war verzweifelt und verstand die Welt nicht mehr. Ich hatte schon mal von steroidrefraktären Verläufen gehört, aber ich hatte wohl nie in Erwägung gezogen, dass mich das eines Tages betreffen könnte. Die Ärzte erklärten mir jedoch, dass es auch noch andere wirksame Medikamente gab (von denen ich bis dato noch nie gehört hatte).

 

Nach einigen Tests wollten sie mit der Gabe von Ciclosporin beginnen. Direkt am ersten Tag der Gabe verbesserten sich meine Beschwerden und ich war überglücklich. Leider hielt dies jedoch nicht an. Bereits am dritten Tag verschlechterte sich mein Zustand wieder und am fünften Tag wurde die Behandlung nach einer Sigmoidoskopie als erfolglos eingestuft und abgebrochen. Wieder wurden Tests durchgeführt. Als nächstes erhielt ich Infliximab, auch als Remicade bekannt. Es zeigte sich derselbe Verlauf wie bei Ciclosporin. An den ersten Tagen nach der Infusion verbesserte sich mein Zustand um sich dann wieder zu verschlechtern. Nach einer erneuten Sigmoidoskopie wurde auch diese Behandlung als erfolglos eingestuft und abgebrochen. Mittlerweile setzte ich nur noch blutige Stühle ab und hatte so viel Blut verloren, dass eine Bluttransfusion notwendig geworden war. Ich hatte unglaubliche Angst davor, dass das Blut nicht gut sein könnte und ich mir eine noch schlimmere Krankheit einfangen könnte. Fragt mich nicht warum ich davor solche Angst hatte, vielleicht weil ich es gegoogelt hatte und auf ein paar unschöne Geschichten gestoßen bin. Was ich daraus gelernt habe? Wenn ein Eingriff unumgänglich ist, sollte man ihn nicht googeln. Als die Behandlung mit Remicade ebenfalls keinen Erfolg zeigte, teilten mir die Ärzte mit, dass es sinnlos sei weitere Medikamente zu versuchen. Sie hätten die wirksamsten an mir erfolglos getestet.

 

Meine frühere Linksseitencolitis hatte sich zu einer Pancolitis verändert und man sagte mir, dass mein Dickdarm so krank sei, dass man ihn nicht mehr heilen könne. Er sei so krank, dass er meinen ganzen Körper in Mitleidenschaft ziehe und entfernt werden müsse. Obwohl ich spürte wie schwach ich war, wollte ich nicht glauben, dass eine Kolektomie wirklich nötig war. Man erklärte mir den Eingriff und legte mir täglich nahe die Einwilligung möglichst bald zu unterschreiben. So könnte man das Cortison weiter reduzieren und einen Darmdurchbruch verhindern. Ich fühlte mich unter Druck gesetzt. In den folgenden Tagen telefonierte ich viel und organisierte mir am kommenden Montag einen Termin zur Einholung einer Zweitmeinung in einer anderen Uni-Klinik. Mein behandelndes Krankenhaus stimmte zu und organisierte mir einen Rettungswagentransport. Sollte die zweite Klinik ebenfalls zu dem Entschluss kommen, dass mir nur noch eine Operation helfen könne, so würde ich einwilligen. Mittlerweile war es August und ich befand mich bereits seit drei Wochen in stationärer Behandlung. In der Nacht von Samstag auf Sonntag bekam ich enorm starke Schmerzen, ich befürchtete, dass nun der prophezeite Darmdurchbruch geschehen sei. Ich klingelte nach einer Krankenschwester, welche mir versicherte, dass ich mir keine Sorgen machen müsste. Bei einer Darmperforation hätte ich weit schlimmere Schmerzen und könnte nicht mehr ruhig im Bett liegen. Ich wollte ihr glauben, doch so ganz beruhigte mich ihre Erklärung nicht. In dieser Nacht musste ich immer wieder um Schmerzmittel bitten, nichts konnte mir wirklich helfen. So wurde letztendlich in den frühen Morgenstunden des Sonntag ein CT durchgeführt. Am Vormittag teilten mir die Ärzte mit, dass es kaum Veränderungen gegeben habe seitdem CT davor und ich den Termin am Montag noch wahrnehmen könnte. Man rate mir dennoch weiterhin zu einer baldigen OP. Als sich am Nachmittag meine Mutter verabschiedete, die fast jedes Wochenende über 400km pro Strecke fuhr, um mich besuchen zu können, platzte mein Chirurg aufgeregt in mein Krankenzimmer. Er habe eben mein CT-Bild gesehen, welches zeige, dass sich meine Situation nochmal deutlich verschlechtert habe. In Kombination mit den deutlich verschlechterten Blutwerten, müsse er mir sofort zur OP raten. Es sei davon auszugehen, dass mein Darm jede Minute durchbreche. Da infolgedessen eine Sepsis auftrete, sei dies unbedingt zu vermeiden. Diese Nachricht schockierte uns alle. Meine Mutter und mein Freund baten mich beide ihn die OP durchführen zu lassen. Wobei, meine Mutter befahl es mir wohl eher ;-D. Ich hatte den Arzt noch nie so außer sich gesehen, glaubte ihm und hatte große Angst vor dem was passieren würde, wenn ich die OP verweigere. Wenig später wurde ich in den OP gefahren. In diesem Moment freute ich mich, so komisch und verrückt das jetzt auch klingen mag. Ich freute mich auf die Aussicht durch die Entfernung meines Dickdarms nun für immer die Colitis los zu sein.

 

Meine OP dauerte lange. Viel länger als sie hätte dauern sollen. Meine Mutter und mein Freund warteten ungeduldig vor dem OP auf (gute) Nachrichten. Endlich war es dann soweit. Ich kam in den Aufwachraum. Meinen Angehörigen teilte man mit, dass es extrem knapp gewesen sei, man mich gerade so noch retten habe können. Der Darm sei nämlich bereits durchgebrochen gewesen und in allen vier Quadranten meiner Bauchhöhle hatte sich eine Bauchfellentzündung (Peritonitis) ausgebreitet. Ihr könnt euch vorstellen, dass ich äußerst schockiert war, als ich das am nächsten Morgen erfuhr. Nie hätte ich damit gerechnet, dass mein Leben am seidenen Faden hing. Ich wusste überhaupt nicht wie ich mit dieser Information umgehen sollte. Mir wurde ein neues Leben geschenkt! Ich weinte. Aus Trauer, aus Freude und weil ich einfach nicht anders konnte. Meine Kolektomie wurde laparoskopisch durchgeführt, also minimalinvasiv, mit einigen kleinen Schnitten statt einem großen Schnitt. Darüber war ich sehr froh und erleichtert. Jedoch wurde bei der OP meine Blase verletzt. Mein kranker, poröser Dickdarm war quasi an die Blase geschmolzen, so dass eine Entfernung des Dickdarms nicht ohne Verletzung der Blase möglich war. Die Blase wurde übernäht und ich bekam einen Blasenkatheter für den Zeitraum der Heilung. Bei der Kolektomie wurde außerdem ein Ileostoma in meinem rechten Unterbauch geschaffen. Das Ende meines Dünndarms stand also nun aus meinem Bauch heraus. Drumherum war eine Versorgung angebracht, die den Stuhl auffängt. Meine Stomaschwester war richtig toll und kümmerte sich um alles, was mein Stoma betraf bis ich mich bereit fühlte selbst den Umgang damit zu lernen. Kurz nachdem ich aufgewacht war, sollte ich mobilisiert werden. Der Physiotherapeut war alles andere als einfühlsam. Obwohl ich es nicht schaffte meine Beine anzuziehen, da die Schmerzen zu stark waren, sollte ich aufstehen. Das schaffte ich natürlich nicht. Also hievten mich der Physiotherapeut und eine, ebenfalls ziemlich unfreundliche, Krankenschwester in den Stand. Die Schmerzen waren so schlimm, dass ich nichts anderes mehr tun konnte als zu weinen und zu schreien. Ich hoffe sehr, dass meine Erfahrung hier ein Einzelfall ist und andere Patienten in einer ähnlichen Situation mit einem einfühlsameren Personal Bekanntschaft machen. Ich wurde dann wieder zurückgelegt und bekam in den folgenden Tagen eine Schmerzpumpe. Damit waren die Schmerzen dann wesentlich erträglicher. Das Aufsitzen und aus dem Bett steigen war trotzdem einige Tage nur mit Hilfe und unter sehr starken Schmerzen zu bewältigen.

 

Der Teufelskreislauf beginnt

Alles begann damit, dass mein Stoma ausriss. Direkt nach der OP hatte mir meine Stomaschwester mitgeteilt, dass mein Stoma sehr schön geworden sei und alles so aussehe wie es aussehen soll. Als Laie und Neuling im Thema Stoma war ich sehr froh darüber, dass sie das so sah, denn für mich sah es alles andere als schön aus. Aber so geht es wahrscheinlich den meisten, die zum ersten Mal ein Stoma sehen. In den folgenden Tagen entwickelte ich langsam Schmerzen am Stoma. Weder ich noch das Pflegepersonal schenkten dem große Beachtung, schließlich war ich erst operiert worden, da waren Schmerzen normal. Bei den nachfolgenden Versorgungswechseln holte meine Stomaschwester eine Kamera hervor und hielt mein Stoma fest. Sie erklärte, dass es ein wenig ausgerissen sei und sie beobachten wolle, ob die Wunde kleiner oder größer werde. Ich sollte mir aber keine Sorgen mache, das passiere immer mal wieder und sei gut zu behandeln. Die Schmerzen wurden jedoch immer schlimmer und die Wunde immer größer. Sobald mein Stomabeutel etwas gefüllt war, hatte ich starke Schmerzen am Stoma. Die Versorgung der Wunde war ebenfalls extrem schmerzhaft. Mir schossen jedes Mal Tränen in die Augen und das obwohl ich vorher nochmal extra Schmerzmittel bekam um die Wundversorgung für mich angenehmer zu machen.

 

Aber das war noch nicht alles. Mein Wundheilung im Allgemeinen fing an den Ärzten Sorgen zu machen, genauso wie meine Blutwerte. Die OP-Schnitte waren noch kein bisschen verheilt und auch die Wunde um das Stoma wollte nicht zuheilen. Außerdem hatte ich immer noch starke Entzündungsanzeichen. Die Zahl meiner Leukozyten war immer noch sehr erhöht und auch der CRP-Wert war weit entfernt von normal. Da die Entzündung in meinem Körper (der Dickdarm) aber beseitigt war, sollten die Werte längst normal oder zumindest rückläufig sein. Auf einem CT-Bild konnten die Ärzte jedoch nichts ungewöhnliches feststellen. Also ging man davon aus, dass meine langsame Wundheilung eine Folge der Medikamente war, die ich vor kurzem bekommen hatte. Schließlich dienten sie alle dazu mein Immunsystem zu supprimiereren, also zu unterdrücken.

 

Immerhin heilte meine Blase und der Blasenkatheter konnte entfernt werden. Bei den Verbandswechseln fiel auf, dass eine meiner Wunden stark nässte. Der Verband musste mehrmals täglich gewechselt werden. Oft war er kurz nach dem Wechsel wieder komplett nass. Dem Personal fehlte die Zeit für den ständigen Verbandswechsel und so kam eine Krankenschwester auf die Idee an die Wunde einen Beutel mit Drainagemöglichkeit zu befestigen. Als über Tage immer wieder mehr als 1l aus dem Beutel entleert wurde, kam ein Arzt auf die Idee die Flüssigkeit zu untersuchen. Sein Verdacht bestätigte sich. Es handelte sich nicht um Wundwasser sondern um Urin. Die Naht meiner Blase war wieder aufgegangen und ihr Inhalt entleerte sich vor allem über meine Wunde. Um mir keine weitere OP zumuten zu müssen, wollten die Ärzte es zuerst konservativ probieren. Ich bekam also wieder einen Blasenkatheter und man hoffte, dass das Loch in der Blase sich von selbst verschließen würde. Nach mehreren Wochen wurde Kontrastmittel in meine Blase eingeführt und über Röntgenaufnahmen geprüft, ob die Blase immer noch ein Leck hat (sogenanntes Zystogramm). Sie schien intakt und der Katheter konnte wieder entfernt werden.

 

Es war mal wieder ein Sonntag, meine Mutter hatte sich vor kurzem verabschiedet, als ich Blut in meinem Stomabeutel entdeckte. Es dauerte lange bis ein Arzt Zeit hatte sich mein Stoma anzusehen. Dann stand jedoch recht schnell fest, dass die Blutung nicht aus dem Darm kam sondern aus der Wunde um das Stoma. Eine Erleichterung! Man würde nur schnell nähen müssen und dann sei das Ganze erledigt. Es zeigte sich dann jedoch, dass es nicht so einfach war die Blutungsquelle in der Wunde zu finden. Die Suche danach war für mich sehr schmerzhaft. Als die Blutungsquelle dann gefunden war, begann die Ärztin mit dem Nähen. Aber der Faden hielt nicht. Ich konnte zusehen wie er durch mein Gewebe glitt als wäre es Butter. Zu diesem Zeitpunkt bekam ich dann endlich Schmerzmittel und kurz darauf eine Betäubung in den Bauch, da die Ärzte mehr Druck ausüben mussten. Ab da hatte ich dann keine Schmerzen mehr sondern spürte nur noch den ausgeübten Druck. Trotz großer Bemühungen gelang es denn Ärzten nicht die Blutung zu stoppen. Ich lag mittlerweile in einer Blutlache. Es wurde eine sofortige OP angeordnet. Ich war froh darüber das weitere Vorgehen nicht mehr bewusst mitzuerleben, hatte aber große Angst, dass es nicht gelingen könnte die arterielle Blutung zu stoppen. Im OP gelang es den Ärzten aber dann.

 

Mein Zustand wollte sich jedoch weiter nicht bessern. Ich litt unter ständiger Übelkeit, konnte kaum etwas essen. Wenn ich mich übergeben musste, entleerte sich oft über ein Liter Magenflüssigkeit. Ich bekam eine Magensonde und es wurden noch ein paar andere Dinge ausprobiert von denen ich leider die korrekte Bezeichnung vergessen habe. Es half aber alles nichts. Ich hatte auch enorme Wassereinlagerungen in meinen Beinen. Sie waren so schwer, dass ich sie kaum noch tragen konnte. Von alleine konnte ich nicht aus dem Sitz aufstehen. Ich brauchte Hilfe oder musste mich an etwas hochziehen, da meine Beine so schwer waren. Entwässerungstabletten erklärte man mir, könne man nicht geben, da dies in meiner Situation zu gefährlich sei. Durch die schnelle Wassereinlagerung in dieser Menge, riss die Haut an meinen Beinen auf. Dank Lymphdrainage wurden die Einlagerungen nach und nach weniger. Als später alles Wasser verschwunden war, wusste man, dass es 20kg waren.

 

Zusätzlich entwickelte ich eine schwere Depression. Mir war eigentlich alles egal. Ich war zu diesem Zeitpunkt bereits seit 2 Monaten in stationärer Behandlung und niemand konnte mir sagen wie lange mein Genesungsprozess noch dauern würde. Immer wieder wurden meine Bettnachbarinnen entlassen, aber ich blieb. Ich hatte das Gefühl, dass ich das Krankenhaus nie wieder verlassen würde. In dieser Zeit wünschte ich mir oft, ich hätte die OP nicht überlebt. Als ich das erste Mal nach psychologischer Betreuung fragte, wurde mir mitgeteilt, dass diese nur Krebspatienten zustehe. Nachdem meine Angehörigen immer wieder nachgehakt hatten, erhielt ich endlich psychologische Unterstützung und dann auch medikamentöse Hilfe. Schließlich bekam ich auch Ergotherapie um die langen Tage im Krankenhaus zu überbrücken. Da meine Familie viele hundert Kilometer entfernt wohnt, war ich unter der Woche viel allein. Dank der therapeutischen Maßnahmen verbesserte sich meine psychische Situation nach und nach ein wenig.

 

Da sich meine körperliche Situation jedoch gar nicht besserte und meine Blutwerte weiter stark von der Norm abweichten, setzten sich meine behandelnden Ärzte mit mir zusammen um das weitere Vorgehen zu besprechen. Wir entwickelten die Idee, den Dünndarm nochmal zu untersuchen. Im Raum stand der Gedanke, dass meine Colitis Ulcerosa in Morbus Crohn übergegangen war. Während dem Abführen für die bevorstehende Dünndarmspiegelung trat plötzlich Blut in meinem Stomabeutel auf. Mein Kreislauf war endgültig hinüber, ich brach auf der Toilette zusammen. Die folgenden Tage waren die schlimmsten, die ich bis dahin erlebt hatte. Es war mir nicht mehr möglich mich im Bett aufzusetzen, sofort wurde mir schwarz vor Augen. Ich fühlte mich auf sehr unangenehme Weise unglaublich schwach. Es gab keine Position, in der ich mich auch nur ansatzweise wohl fühlte. Es ging mir dauernd schlecht, selbst im Liegen wurde mir schwarz vor Augen. Die Ursache dafür war enormer Blutverlust. Mein Stoma förderte fast nur noch Blut. Mein Hämoglobin (HB) Wert war auf seinem bis dato niedrigsten Level angekommen. Ich bekam sofort Bluttransfusionen und wurde auf die Intensivstation verlegt. Trotz der Bluttransfusionen sank mein HB Wert weiter. Ich war kaum noch ansprechbar und erlitt einen sogenannten hämorrhagischen Schock. Die Ärzte versuchten so schnell wie möglich die Blutungsquelle zu finden. Es erfolgten Spiegelungen (es gab keine Entzündungszeichen), MRT, CTs - ohne Erfolg. Schließlich wurde eine Angiographie durchgeführt, doch auch hier war der Blutungsursprung nicht auszumachen. Mein HB-Wert wurde nun ständig kontrolliert, ich bekam weiter Bluttransfusionen. Als mein HB-Wert trotz der Transfusionen wieder enorm abfiel, wurde ich sofort zum CT gefahren. Auf diesem Bild war dann endlich ersichtlich an welcher Stelle der Dünndarm blutete. Es war mitten in der Nacht und ich kam wieder in die Angiographie. Ich hatte sehr starke Schmerzen und fing an auf die Schmerzmittel zu halluzinieren. Die Angiographie wurde fortgeführt und die Blutgefäße, die das blutende Stück Dünndarm versorgten, getötet. Der Fachbegriff lautet sicherlich anders, aber letztendlich ist es genau das was passiert ist ;-). Am Vormittag war dann der entsprechende Darmabschnitt abgestorben und es erfolgte die nächste Not-OP, denn das Darmsegment musste entnommen werden.

 

Als mein Bauch aufgeschnitten wurde, entdeckten die Ärzte mehrere Abszesse. Ein besonders großer hatte sich unter meinem Magen gebildet und war wohl die Ursache für meine ständige Übelkeit. Die Abszesse und Teile des Dünndarms wurden entfernt. Da mein Stoma immer noch ausgerissen war, wurde es auf die linke Seite verlegt. Wie ich später erfuhr, benötigte ich während der OP Bluttransfusionen und sehr viel Sauerstoff. Ich überlebte auch diese OP nur knapp. Ich war enorm geschwächt, weshalb sich die Ärzte dazu entschlossen mich bis zum nächsten Tag im Koma zu lassen. Als ich von der langen Narkose aufwachte, geriet ich in schiere Panik. Ich konnte nicht sprechen!! Was ich zu diesem Zeitpunkt nicht wusste, war, dass ich immer noch intubiert war. In den darauf folgenden Tagen halluzinierte ich viel, konnte wieder sprechen, musste aber immer wieder mit NIV (sehr unschöne Erfahrung) beatmet werden, hatte sehr starke Schmerzen und lag immer noch auf der Intensivstation. Dort lernte ich einen unglaublich netten und einfühlsamen Physiotherapeuten kennen, der mich sehr sanft und mit viel Zeit mobilisierte. Da ich dieses Mal einen Bauchschnitt hatte, war die Regeneration wesentlich schmerzhafter als bei der vorherigen OP. Aufgrund eines eintreffenden Notfalls musste ich dann etwas zu früh auf Normalstation verlegt werden. Das hatte besonders auf meine Schmerzmedikation Auswirkungen, die dafür heruntergefahren werden musste.

 

Auf der Normalstation ging es zuerst bergauf. Nach wenigen Tagen entdeckte die Nachtschwester beim Entleeren meiner Wunddrainagen, das sich in einem Beutel eine stuhlähnliche Flüssigkeit befand. Bald darauf entwich aus der Wunde meines früheren Stomas ebenfalls Stuhl. Die Darmnähte waren aufgegangen. Mein Chirurg offerierte mir zwei Möglichkeiten: Man konnte es entweder konservativ versuchen oder erneut operieren. Konservativ bedeutet in diesem Fall den Darm still legen, also keine Nahrungsaufnahme, kein Trinken, in der Hoffnung, dass sich die Nähte selbst verschließen. Eine erneute OP könnte den Verlust des Großteils meines Dünndarms bedeuten, da die letzte OP noch nicht lange her war und daher alles miteinander verklebt war. Er schlug mir vor es zuerst konservativ zu versuchen. Eine erneute OP könnte einen erheblichen Verlust von Lebensqualität bedeuten, ich könnte ein Pflegefall werden. Ihr könnt euch nicht vorstellen wie satt ich zu diesem Zeitpunkt alles hatte. Seit Monaten ging es nur bergab, jede kleinste Hoffnung wurde schnell wieder begraben von irgendeiner neuen schlimmen Entwicklung. Ich beschloss, dass jetzt Schluss damit war. Ich würde meinen Dünndarm nicht auch noch verlieren und entschloss mich für die konservative Methode. Zwei Wochen aß und trank ich nichts. Die ersten Tage waren leicht, dann wurde es immer schwieriger nichts zu trinken. Ich hatte unglaublichen Hunger und Durst, obwohl ich Flüssigkeit und Nahrung intravenös bekam. Die Wunddrainage förderte schließlich keinen Stuhl mehr, aber zu der Wunde meines früheren Stomas hatte sich eine Fistel gebildet und so förderte sie weiter Stuhl. Da dadurch nicht mehr die Gefahr bestand, dass Bakterien in den Bauchraum austreten, durfte ich wieder mit Kostaufbau beginnen. Ich bekam rechts und links eine Stomaversorgung. Man erklärte mir, dass die Entfernung der Fistel keine Eile habe und man noch warten könne.

 

Von nun an ging es endlich (!!!) bergauf, wenn auch in Mini-Schritten. Meine Wunden verheilten, meine Blutwerte normalisierten sich. Ende Oktober konnte ich schließlich nach fast 4-monatigem Aufenthalt entlassen werden. Ich musste das Krankenhaus zwar im Rollstuhl verlassen, aber ich war sooo froh endlich dieses Gebäude verlassen zu können!

 

Leider endet die Geschichte hier nicht. Noch am selben Abend musste mich meine Mutter wieder in ein Krankenhaus bringen. Ich konnte nichts in mir behalten, erbrach andauernd. Im Krankenhaus zeigte sich dann, dass meine Elektrolyte durcheinander waren. Nachdem ich diese intravenös wieder zugeführt bekommen hatte sowie Flüssigkeit, ging es mir besser und ich konnte wieder essen. Zur Sicherheit musste ich noch eine Nacht bleiben. Am nächsten Tag konnten wir endlich die lange Heimreise antreten. Man war das schön wieder zuhause zu sein! Ich merkte jedoch wieviel ich bei meinem langen Krankenhausaufenthalt abgebaut habe. Treppen steigen war enorm schwierig, weil mir einfach die Muskeln und die Kraft dazu fehlte. 

Obwohl ich zuhause so viel aß wie schon lange nicht mehr, nahm ich weiter ab. Vier Tage nach meiner Entlassung wog ich nur noch 36 kg, trotz hochkalorischer Nahrung. Ich litt unter Malabsorption. Also musste ich wieder in ein Krankenhaus. Mir wurde unter der rechten Schulter ein Port gelegt, damit ich zuhause parenteral ernährt werden kann. Bereits während meines langen Krankenhausaufenthalts hatte man mich immer wieder parenteral ernährt. Meine Mutter wurde in die Aufbereitung der parenteralen Ernährung, das Anschließen der Infusionen und das Spülen des Ports eingelernt. Wenn man schon zuhause mit einem Infusionsständer rumlaufen muss, ist es schön, wenn nicht täglich Pflegepersonal vorbeischaut. Deshalb war es uns wichtig die Versorgung selbst übernehmen zu können.

 

Wenig später begann wieder die Übelkeit. Ich konnte kaum noch etwas essen. Da meine Beziehung nach den Strapazen dieses Jahres zerbrochen war, lag die Vermutung nahe, dass es mir sprichwörtlich den Appetit verschlagen hatte. Mein Zustand wurde jedoch immer schlimmer und ich immer schwächer. Als ich nicht einmal mehr Wasser trinken konnte, ließ ich mich vom Rettungswagen in ein Krankenhaus bringen. Dort stellte man recht schnell fest, dass ich komplett dehydriert war und auch meine Elektrolyte wieder nicht in Ordnung waren. Mir fehlte enorm viel Natrium. Zusätzlich hatte ich eine Bauchspeicheldrüsenentzündung entwickelt. Nach einer guten Woche konnte ich mit rückläufigen Leberwerten und zunehmendem Natrium entlassen werden. Da mein Stoma noch sehr viel und vor allem sehr flüssigen Output hat, bin ich momentan zusätzlich auf die Infusion von Kochsalzlösungen angewiesen.

  

Auf zu neuen Ufern

Im Moment arbeite ich daran zuzunehmen und mit Hilfe von meinem Lieblingsphysiotherapeuten Muskeln und Kraft aufzubauen. Kleinere Spaziergänge bis zu 800m sind wieder möglich. Ich kann mich wieder selbstständig ankleiden und duschen. Das mag vielen als Kleinigkeit erscheinen, doch für mich war es lange keine Selbstverständlichkeit. Ich hoffe 2018 den nächsten Schritt, die J-Pouch-Anlage, angehen zu können :-)

 

Das war nun eine lange Geschichte, aber es ist ja auch viel passiert. An dieser Stelle möchte ich mich bei meiner Familie und meinen Freunden für ihre unermüdliche Unterstützung, das Trocknen von Tränen, diverse Ablenkungen und Bauchschmerzen durch Lachen (die besten Schmerzen :-D) bedanken. Ihr seid der Wahnsinn!!!

 

 

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Kommentare: 6
  • #1

    aprildato2018 (Samstag, 14 April 2018 23:25)

    Oh, weia!

    „...war ganz schlimm“
    „nichts half mir...“
    „Ich habe den Arzt noch nie so aufgeregt gesehen“

    ..und so weiter und so fort.

    Ich finde es super, dass es diese Blogs gibt, gar keine Frage. Jedoch empfinde ich es als fragwürdig, dass sich so theatralisch präsentiert wird, mit einem Hang des schon „fast tot“ Seins. Für Neueinsteiger in dieses Gebiet, bietet es eine tolle Möglichkeit zu erkennen, dass auch andere es geschafft haben und damit lernen das Leben leben zu können. Aber mit so viel Drama, Leid und Übertreibung der Gefühle, wird es wohl keine Erleichternde Wirkung auf Außenstehende haben, die sich zu dem Zeitpunkt wirklich Sorgen machen. Ich persönlich empfinde, dass das Tagebuchcharakter hat und gefährlich für die Nerven anderer ist.

    Ich möchte Sie damit nicht persönlich angreifen, verstehe Ihre Geschichte und die schweren Zeiten des Leidens, nur Stelle ich diese Blogs derart gerade einfach in Frage.

    Viele Grüße

  • #2

    Julia (Sonntag, 15 April 2018 10:06)

    Das tut mir Leid, dass Sie das so empfinden. In dem Moment, in dem man sich entscheidet so intime Details seines Lebens mit der ganzen Welt zu teilen, muss man wohl mit jeglicher Art der Reaktion rechnen. Leider scheinen Sie die Ernsthaftigkeit dieser Erkrankung nicht begriffen zu haben. Ich habe mir es nicht ausgesucht, dass mein Leben von so viel Leid getroffen wird, aber es ist leider so. Ich finde es mehr als nur anmaßend zu behaupten meine Gefühle wären übertrieben. Sie waren bestimmt nicht dabei und das ist ein persönlicher Angriff auch wenn Sie versuchen das in Ihrem letztem Satz zu relativieren. Dieser Beitrag "Meine Geschichte" ist wenn überhaupt eine Untertreibung. Sehr vieles was passiert ist, findet hier mit keinem Wort eine Erwähnung. Es ist für niemanden hilfreich, wenn solche Erkrankungen beschönigt werden und als einfache Darmleiden abgestempelt werden. Diese Erkrankungen sind tödlich. Ich war mehrfach fast tot. Das ist weder Übertreibung noch Theater. Bitte verschließen Sie Ihre Augen nicht vor der Realität. Das mag beängstigend sein, aber es kann dabei helfen die oft schwierigen Entscheidungen, die mit CED einhergehen zu treffen. Ich weiß nicht, was Sie unter "persönlichen Erfahrungen" in einem Blog verstehen. Alles was Sie bei mir in dieser Rubrik finden hat Tagebuchcharakter und immer in irgendeiner Art und Weise etwas mit CED zu tun. Niemand zwingt Sie dazu diese Beiträge zu lesen, wenn sie auf Sie abschreckend wirken, aber das wissen Sie bestimmt selbst.

  • #3

    Avocado (Freitag, 15 Juni 2018 21:51)

    Ich finde es sehr respektlos, die Geschichte als "zu dramatisch" zu bezeichnen und von übertriebenen Gefühlen zu sprechen.

    Danke, dass Sie ihre Geschichte so mutig teilen! Ich wünsche Ihnen alles Gute für die Zukunft und viel Kraft!

  • #4

    Julia (Sonntag, 26 August 2018 12:13)

    Vielen Dank Avocado für deine Ermutigung und deine Wünsche! :)

  • #5

    Sophie (Freitag, 14 September 2018 20:52)

    Liebe Julia,
    Danke fuer diesen Blog und deine ehrlichen Worte.
    Ich bin ehrlich gesagt extrem sauer, auf diesen Menschen der es gewagt hat dir diesen ersten Kommentar unter deine Erlebnisse zu schreiben. Ich habe selbst einiges von dem beschriebenen erleben muessen, und auch mir und meiner Mutter wurde von aerztllicher Seite widerholt gesagt, dass ich sterben werde.
    Diese Krankheit kann sehr schnell lebensgefaehrlich werden, auch bei mir ging es in wenigen Monaten rasend schnell bergab. Ich verlor im ersten Monat nach der Diagnose 20 kg und ich war zuvor nicht uebergewichtig.
    Ich habe das geschriebene zu keinem(!) Zeitpunkt als uebertrieben wahrgenommen, ganz im Gegenteil, ich konnte vieles mitfuehlen. Und ich finde es katastrophal, dass du dich nach allem was du erlebt hast, fuer dein erlebtes rechtfertigen musst(!)Ich kann gut verstehen, dass du es getan hast, das haette ich auch gemacht. Aber jemand der so intime Momente ins Netz stellt um andere damit zu unterstuetzen ( denn das tust du, denn es fuehlt sich verdammt gut an zu wissen, dass man nicht alleine ist) sollte seine eigenes Erlebtes nicht rechtfertigen muessen!
    Ich wuerde mich sehr freuen, wenn du dich von solchen Post nicht verunsichern laesst und weiterhin so wichtige und interessante Informationen ins Netz stellst.
    Auch wuerde ich mich sehr ueber den Vegan Artikel freuen, der sozusagen auf deiner Seite angekuendigt ist.

    Ich wuensche dir ganz viel Kraft und Lebensfreude!

    Sophie

  • #6

    Julia (Dienstag, 02 Oktober 2018 16:43)

    Liebe Sophie,
    vielen herzlichen Dank für deine lieben Worte! Ich habe mich sehr über deinen Kommentar gefreut.
    Es tut mir allerdings sehr Leid, dass du ganz ähnliche Situationen erleben musstest. Ich kann mir vorstellen was für eine schwierige Zeit du hinter dir haben musst. Ich hoffe, dass es dir mittlerweile besser geht und wünsche dir alles Gute und ebenso viel Kraft und die Fähigkeit selbst in den dunkelsten Momenten die Hoffnung nicht zu verlieren.
    An dem Vegan-Artikel arbeite ich aktuell und hoffe ihn bald online stellen zu können :-)
    Liebe Grüße
    Julia